Trong chặng đường hỗ trợ cộng đồng qua các dự án, là một nhân viên công tác xã hội, tôi đã có dịp tiếp xúc với nhiều mảnh đời người khuyết tật. Mỗi mảnh đời là một câu chuyện khác nhau, có ngọt bùi nhưng cũng pha lẫn đắng cay. Câu chuyện hôm nay của tôi là về hành trình tìm “Giấy xác nhận khuyết tật” của một gia đình trẻ khuyết tật. Những tưởng đó chỉ là thủ tục, chỉ cần thực hiện theo quy định nhưng thực tế lại lắm gian nan.
Tôi gặp chị và biết đến câu chuyện của cháu N vào một buổi chiều giao mùa khi thực hiện hoạt động tình nguyện tại Bệnh viện Nhi trung ương. Nhưng hành trình đề nghị xác định mức độ khuyết tật cho trẻ đã bắt đầu từ cách đó vài năm khi gia đình phát hiện cháu mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ bẩm sinh. Lúc ban đầu khi cho rằng N chỉ “lớn chậm” hơn những đứa trẻ cùng lứa trong thôn, chị M – mẹ của cháu và gia đình không để tâm cho lắm. Thế nhưng đến khi 28 tháng tuổi, dù gia đình đã “giật đồ”, “xin vía” khắp nơi mà N vẫn ngu ngơ chẳng nói chẳng rằng, không muốn bắt chuyện hay giao tiếp với ai, còn hay thu mình vào góc nhà như trong thế giới riêng. Đưa con đi khám tại bệnh viện đa khoa của tỉnh, N được bác sĩ chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ kèm theo một số biểu hiện của tự kỷ nhẹ. Vẫn không tin vào kết quả nhận được, anh chị tiếp tục đưa con đi khám tại nhiều nơi nhưng đều nhận chung một đáp án.
Nhớ lại quãng thời gian khi đó, chị không khỏi nghẹn ngào: “Kết luận của bệnh viện như một cú giáng vào gia đình, bởi sinh con ra ai chẳng mong con mạnh khỏe”. Đến thời điểm hiện nay, tự kỷ, chậm phát triển hay khuyết tật trí tuệ đã trở nên phổ biến, nhưng cách đây vài năm, nhận thức về các biểu hiện tật này vẫn còn chưa rõ ràng. Vậy nên, nghĩ rằng “có bệnh thì trị”, ai mách đâu khám tốt, có cách gì hay anh chị đều cố gắng đưa N đến thăm khám, dùng thử. Nhà vốn chẳng dư dả, giờ thêm gánh nặng cả vật chất lẫn tinh thần lại càng tiêu điều hơn. Nghe bà con chòm xóm mách nước, chị cũng đánh bạo lên gặp cán bộ chính sách của xã vài lần hỏi về chế độ khuyết tật cho cháu N nhưng lần nào cũng bị từ chối hồ sơ. Thậm chí, người ta còn không giải thích cho anh chị về trình tự, thủ tục xác định mức độ khuyết tật, về điều kiện để trẻ khuyết tật được hưởng trợ cấp mà chỉ trả lời gọn lỏn: “Tình trạng này không đủ điều kiện hưởng chế độ đâu, về đi”, “đợi đến khi đủ 06 tuổi mà cháu không khá hơn thì quay lại”. Có lần, mặt anh cán bộ đanh lại bảo “tự kỷ là bệnh, không phải tật”, “trẻ nhỏ thì đương nhiên trí tuệ kém rồi”… Hồi ấy, vợ chồng chị M cũng chưa có nhiều sự hiểu biết nhiều về khuyết tật, về tầm quan trọng của Giấy xác nhận khuyết tật, cán bộ nói vậy thì chị biết vậy. Họ hàng biết chuyện cũng gàn: “Cháu nó còn đang phát triển, xác nhận khuyết tật làm gì, trí tuệ tâm thần sau ảnh hưởng đến chuyện lập gia đình của con, nó lại oán cho”. Nghe thế, anh chị cũng chùng bước, ra về mà không đề nghị xác định khuyết tật cho con nữa.
Mặc dù việc làm xác nhận khuyết tật cho cháu N tạm dừng, nhưng người cha, người mẹ ấy chưa bao giờ dừng bước trên hành trình phục hồi sự phát triển cho con. Những năm này, vợ chồng chị M tất tả tìm kiếm nơi can thiệp cho cháu nhưng gần nhà chẳng có lớp hay trung tâm nào, mà lớp ở xa thì anh chị không có khả năng đưa đón cháu đi học với lịch tăng ca công nhân, ông bà lại già yếu ốm đau quanh năm. Rồi gia đình quyết định cho cháu đi trẻ với hi vọng biết đâu có bạn chơi cùng, có cô giáo bảo ban dạy dỗ thì con sẽ khá hơn. Vậy nhưng mọi nỗ lực đôi khi không được đền đáp xứng đáng. Vài năm trôi qua, tình trạng của cháu N chẳng khá hơn dù đã có các biện pháp can thiệp, hỗ trợ từ cả phía gia đình và nhà trường mẫu giáo. Cậu bé N nay đã là trẻ mầm non cuối cấp, chuẩn bị lên tiểu học. Gia đình cũng đứng trước câu hỏi: Có cho cháu lên lớp một không khi với tình trạng hiện nay, N khó có thể theo kịp các bạn?
Trong một buổi chiều khi đón con tan học, chị M thẽ thọt hỏi cô giáo rằng nhà trường mầm non có thể giữ cháu lại thêm vài năm được không thì được biết: Phải có Giấy xác nhận khuyết tật thì nhà trường mới có thể làm hồ sơ hòa nhập để giữ cháu lại. Nếu không có, đành chuyển lên lớp 1 theo quy trình. Lo lắng chuyện học hành của con, chị M tìm đến một người quen làm giáo vụ trong trường tiểu học để ướm hỏi thì câu trả lời cũng chẳng khác là bao. Sau khi nghe chị M giải bày về tình trạng của cháu N, người giáo vụ hiền lành ấy khuyên nhủ chị nên tranh thủ làm thủ tục để có Giấy xác nhận khuyết tật cho cháu đi, vì ở cấp nào cũng vậy thôi, phải có Giấy thì cháu mới được nhập học muộn, được thiết kế điều chỉnh chương trình học theo khả năng và lập kế hoạch giáo dục cá nhân riêng... còn không thì cháu vẫn sẽ phải học chung với các bạn. Mà học chung, liệu cháu có theo kịp các bạn không?
Vậy là, hành trình làm Giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ được gia đình khởi động trở lại. Thế nhưng, gia đình chị M lại loay hoay không biết cần những hồ sơ, giấy tờ gì? Và chị sợ, lại một lần nữa bị từ chối làm thủ tục. Mắt thấy thời điểm kết thúc năm học ngày càng cận kề, chị M và chồng lại càng sốt ruột, bởi nếu không làm kịp xác nhận khuyết tật thì có lẽ đành để cháu ở nhà một năm.
May sao, vài năm trở lại đây, cùng với phổ cập internet và các hoạt động cộng đồng, vợ chồng chị M cũng đã có điều kiện tham gia các hội nhóm, diễn đàn của cha mẹ trẻ khuyết tật và được hỗ trợ tìm hiểu về hồ sơ, thủ tục xác định mức độ khuyết tật. Chị hiểu ra rằng, khi một người có những rào cản trong việc tiếp cận xã hội đã được xem là khuyết tật, nhưng, để được hưởng các chế độ ưu đãi, ưu tiên của Nhà nước (trong giáo dục) thì phải có Giấy xác nhận khuyết tật, cũng tương tự như việc phải có chứng nhận hộ nghèo hay con gia đình chính sách vậy. Mà để có giấy này thì phải làm thủ tục xác định mức độ khuyết tật. Hơn nữa, là một thành viên của Hội đồng xác định mức độ khuyết tật, công chức phụ trách công tác lao động, thương binh và xã hội của xã có trách nhiệm hướng dẫn và kiểm tra việc hoàn thiện hồ sơ xác định mức độ khuyết tật chứ không có quyền trả lời từ chối hồ sơ đề nghị.
Sau khi chuẩn bị các giấy tờ cần thiết, anh chị lại dắt díu nhau lên ủy ban nhân dân xã với “quyết tâm sắt đá” là phải làm bằng được Giấy xác nhận khuyết tật cho con. Bẵng đi vài năm, lần này tiếp đón anh chị là một cán bộ khác, trẻ hơn, trông có vẻ thân thiện hơn cán bộ lần trước. Sau khi xuất trình giấy tờ, lấy hết can đảm, chị nói với công chức văn hóa – xã hội của xã với giọng run run: “Mấy năm nay vợ chồng tôi cũng đã lên xã nhiều lần lắm rồi mà cán bộ trước đều từ chối nhận hồ sơ của con tôi. Lần này tôi xin nói rõ: Chúng tôi hiểu rõ quy định về thủ tục xác định mức độ khuyết tật. Trách nhiệm của anh là hướng dẫn gia đình chúng tôi hoàn thành giấy tờ hồ sơ đúng quy định, báo cáo với Chủ tịch xã để thành lập Hội đồng xác định mức độ khuyết tật cho trường hợp của cháu. Nếu lần này tiếp tục bị từ chối, tôi sẽ khiếu nại lên Chủ tịch xã. Chủ tịch xã từ chối giải quyết, tôi sẽ khiếu nại lên huyện, lên tỉnh… Anh có quyền thì gia đình chúng tôi, con tôi cũng có quyền theo quy định pháp luật…”.
Cầm trên tay các giấy tờ chị M đưa, anh cán bộ trẻ trấn an chị và trao đổi: “Xác định trẻ tự kỷ thì phải có kết luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên mà kết luận của bệnh viện tỉnh về tình trạng của cháu N đã cách đây vài năm, hiện không dùng được nữa. Còn các dấu hiệu khuyết tật về trí tuệ thì không phải lúc nào cũng nhận biết được bằng mắt thường hay qua phỏng vấn với bảng hỏi, nên rất khó đánh giá chính xác. Do vậy, gia đình nên đưa con đi khám lại ở bệnh viện tuyến tỉnh trở lên rồi về đây làm thủ tục”. Mặc dù vẫn chưa đồng tình lắm với cách trả lời của cán bộ vì theo chị tìm hiểu, bệnh án hay giấy tờ khám bệnh không phải là giấy tờ bắt buộc trong hồ sơ đề nghị xác định mức độ khuyết tật. Nhưng chị cũng hiểu, anh cán bộ đang thực sự thiện chí để hồ sơ của cháu N không bị huyện trả về khi đưa lên thẩm định trong trường hợp cháu được xác định ở mức độ nặng trở lên. Và ít nhất lúc này, gia đình chị M cũng có hướng đi để làm thủ tục cho cháu chứ không phải xoay vần giữa “bệnh” và “tật” như xưa. Để đảm bảo giấy tờ của con không bị từ chối lần nữa, anh chị xin nghỉ làm, “khăn gói quả mướp” đưa cháu N lên tới trung ương.
Ngoái đầu nhìn ra ngoài sân viện, nơi đứa trẻ đang theo cha tập nhận biết đồ vật xung quanh một cách chậm chạp, chị nói: “Bệnh viện mới trả kết quả, cháu N nhà em bị rối loạn phổ tự kỷ kèm theo chậm phát triển trí tuệ nặng. Dù hiện cháu đã hơn sáu tuổi nhưng nhận thức chỉ dừng ở mức trẻ lên ba”. Mặc dù đã mường tượng được kết quả nhưng khi cầm kết luận của bệnh viện, anh chị vẫn xót xa lắm. Nhưng sau đó, chị M dằn lòng phải bình tâm lại, chào chúng tôi ra về để mang giấy tờ kết luận của bệnh viện qua xã làm thủ tục đặng tìm “cái chữ” cho con.
Kể từ buổi gặp mặt hôm ấy, lòng tôi cứ trăn trở về vấn đề xác định mức độ khuyết tật cho trẻ. Mấy tháng sau khi có dịp đến công tác tại địa phương nơi chị M cư trú, tôi đã tìm đến nhà. Bên ly trà, chị chia sẻ: Sau khi có kết luận của Bệnh viện Nhi trung ương, anh chị đã quay về nộp hồ sơ và được tiếp nhận. Đợt đó cũng đúng dịp xã tổ chức xác định mức độ khuyết tật nên thủ tục cũng nhanh chóng hơn. Cháu N được xác định là trẻ khuyết tật đa dạng tật (trí tuệ và khác), mức độ Nặng. “Vậy là con em có Giấy rồi chị ạ… Nhưng cháu nhà em có lẽ còn cần thêm thời gian để hòa nhập cộng đồng. Vậy nên em mới liên hệ với cán bộ giáo vụ của trường mầm non để hoàn thiện hồ sơ học hòa nhập cho cháu trong năm học tới để ở cấp dưới thêm một hai năm…”. Nhìn nụ cười thấm đẫm sự chua xót của chị khi nâng niu chiếc giấy chứng nhận để ưu đãi học tập ấy, lòng tôi cũng nặng trĩu: Giá như con đường làm Giấy xác nhận khuyết tật của bậc phụ huynh nào cũng suôn sẻ thì cái gọi là tiếp cận hòa nhập cộng đồng của trẻ khuyết tật cũng đỡ gian nan biết bao./.
Trích dẫn:
- Luật Người khuyết tật năm 2010 quy định về quyền yêu cầu xác định, xác định lại mức độ khuyết tật của người khuyết tật hoặc người đại diện hợp pháp của người khuyết tật:
“Điều 18 Luật Người khuyết tật năm 2010:
1. Khi có nhu cầu xác định mức độ khuyết tật, người khuyết tật hoặc người đại diện hợp pháp của người khuyết tật gửi đơn đến Ủy ban nhân dân cấp xã nơi người khuyết tật cư trú”
- Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH quy định về trách nhiệm của thành viên Hội đồng xác định mức độ khuyết tật:
“Điều 2. Hoạt động của Hội đồng xác định mức độ khuyết tật
4. Trách nhiệm của các thành viên Hội đồng:
a) Chủ tịch Hội đồng có trách nhiệm tổ chức và chủ trì các hoạt động của Hội đồng.
b) Công chức cấp xã phụ trách công tác lao động, thương binh và xã hội có trách nhiệm:
- Hướng dẫn và kiểm tra người khuyết tật hoặc người đại diện hợp pháp của người khuyết tật hoàn thiện hồ sơ xác định mức độ khuyết tật…”
- Nghị định số 130/2021/NĐ-CP quy định xử phạt vi phạm hành chính trong lĩnh vực bảo trợ, trợ giúp xã hội và trẻ em quy định xử phạt vi phạm về xác định mức độ khuyết tật:
“Điều 17. Vi phạm về xác định mức độ khuyết tật
1. Phạt tiền từ 500.000 đồng đến 1.000.000 đồng đối với một trong các hành vi sau đây:
a) Thực hiện không đầy đủ trách nhiệm của thành viên Hội đồng xác định mức độ khuyết tật;
b) Thực hiện không đầy đủ phương pháp xác định mức độ khuyết tật, xác định lại mức độ khuyết tật.
2. Phạt tiền từ 1.000.000 đồng đến 3.000.000 đồng đối với một trong các hành vi sau đây:
a) Không thực hiện trách nhiệm của thành viên Hội đồng xác định mức độ khuyết tật;
b) Không thực hiện phương pháp xác định mức độ khuyết tật, xác định lại mức độ khuyết tật.
3. Phạt tiền từ 3.000.000 đồng đến 5.000.000 đồng đối với một trong các hành vi sau đây:
a) Lợi dụng việc xác định mức độ khuyết tật để trục lợi;
b) Từ chối xác định lại mức độ khuyết tật mà không có lý do chính đáng;
c) Gian dối trong việc xác định mức độ khuyết tật, cấp giấy xác nhận mức độ khuyết tật…”.